Att planera en semester när din närstående lever med en kronisk sjukdom kan kännas skrämmande. Upptäck Marc Lawrences bästa tips för att resa som anhörigvårdare.

Semester behöver inte vara en omöjlighet när din närstående lever med en kronisk sjukdom. Men planering och utförande kan vara knepigt – även för erfarna anhörigvårdare. När julen nu närmar sig vill jag dela med mig av några värdefulla lärdomar jag lärde mig när jag rest med min fru J.

J fick en stroke för några år sedan, vilket gjorde att hon fick dålig motorisk kontroll, begränsad talförmåga, trötthet och då och då inkontinens. Efter J:s stroke visste jag att vi var tvungna att planera alla resor noggrant.

Jag bestämde mig för att det var bäst att börja med korta resor och sedan gradvis utöka resornas längd under året. Dessa ”övningssemestrar” skulle hjälpa mig att förstå vilket stöd och vilka hjälpmedel vi skulle behöva.

Jag skulle också kunna utvärdera hur mycket resor påverkar J och mig känslomässigt och fysiskt. Med tiden hjälpte de kortare resorna till att bygga upp J:s uthållighet. Samtidigt lärde jag mig att minimera stressnivåerna för oss båda. De extra ansträngningarna var väl värda det!

Min första semester som anhörigvårdare

Ungefär två år efter stroken påbörjade vi våra första dagsturer med ökande varaktighet. I början gjorde en timmes bilresa J utmattad under resten av dagen. Men efter flera resor och pågående behandling klarade hon resor som varade i tre timmar eller mer. Därefter kom några övernattnings- och helgresor som krävde mycket mer planering. Vi var tvungna att se till att det fanns rätt boende och att vi kunde hantera aktiviteter som toalettbesök och dusch.

I december förra året gjorde vi en veckolång resa till andra sidan landet som krävde en fem timmar lång flygning. Det var en enorm satsning som satte vår uthållighet och skicklighet på prov.

Slutligen kunde vi, efter att ha byggt upp vårt självförtroende, åka till Hawaii i en vecka på J:s mormors 100-årsdag. Detta innebar en 10 timmars nonstop-flygning och en kortare anslutande flight.

Min checklista för resor som anhörigvårdare

Här är mina bästa tips baserat på erfarenheten från våra många resor. Jag hoppas de kan hjälpa dig som ska resa med någon som lever med en kronisk sjukdom.

1. Planera så mycket som möjligt i förväg
Varje minut du lägger på att planera din resa i förväg kommer att göra din upplevelse mer njutbar och överkomlig.

Checklistor är din vän! Välj ditt resmål noggrant och fråga dig själv:

• Hur lång kommer resan att bli?
• Vem mer reser med oss?
• Vilket stöd behöver vi på vår slutdestination?
• Vad behöver vi ta med oss?

På en av våra senaste resor bodde vi nära familjen. Jag beställde de engångsartiklar jag visste att vi behövde och skickade dem till resmålet i förväg, så att jag slapp bära med dem.

Om en resebyrå eller familjemedlem planerar resan åt dig, se till att de förstår era behov. Berätta allt du behöver när det gäller tillgänglighet, medicinskt stöd och allmän hjälp.

2. Be om det du behöver på telefon eller personligen. Det är det snabbaste sättet.

Jag planerade (oftast) våra resor på egen hand och upptäckte att telefonsamtal är det bästa sättet att förstå vilka faciliteter och tjänster som finns tillgängliga för oss. Om du är osäker, ring dem!

3. Se till att boendet är tillgängligt och passar dina behov som anhörigvårdare

När din närståendes tillstånd kräver särskilda boenden är det notoriskt krångligt att göra bokningar. J:s krav på rullstol innebar att varje del av resan var tvungen att kontrolleras och dubbelkontrolleras. Detta inkluderade hur vi skulle ta oss till flygplatsen, till gaten, stiga på planet och så vidare.

Att få tag i tillgängliga boenden kan också vara en utmaning. Begreppet ”tillgängligt” har inte en konsekvent innebörd.

Denna tvetydighet innebär att jag inte bokar online eller via globala bokningsnummer. Telefonsamtal avlägsnar all osäkerhet om jag behöver ett badrum med rullstolsdusch och en sittplats.

Till och med sängens höjd kan vara ett problem. En gång bodde vi i ett ”tillgängligt” hotellrum med en löjligt hög säng. Till och med en person utan handikapp skulle ha haft svårt att komma upp i den.

Att undersöka restauranger, resmål och andra lokaler före resan kommer att minska oron och spara tid. Restauranger har inte alltid entréer eller badrum som är anpassade för personer med funktionshinder. Och även när de har det kan restaurangens upplägg innebära att de behöver flyttar några bord så att ni kan komma fram till era platser.

4. Ha med dig alla nödvändiga dokument, medicinska och andra

I dagens alltmer digitala värld är det klokaste att ha en kopia på allt i gammal hederlig pappersform. Om det är möjligt föreslår jag att du skriver ut boardingkort och bär med dig kopior av recept.
Jag har även en lista med J:s fullständiga namn, kontaktinformation för nödsituationer, namnen på hennes läkemedel och kontaktinformation till hennes medicinska team. Se till att du har rätt:

• Pass
• Körkort
• Parkeringstillstånd för rörelsehindrade
• Sjukförsäkringskort
• Tillstånd om du behöver undantag för läkemedel eller medicintekniska produkter

5. Förbered dig för nödsituationer

Det är också viktigt att fråga flygbolaget eller hotellet hur man evakuerar på bästa sätt vid en nödsituation. Under vår första natt på fjärde våningen på ett hotell gick brandlarmet.

Meddelandet i högtalarna sa att vi måste evakuera byggnaden genom att ta trapporna, inte hissen. Jag var osäker på vad jag skulle göra och kunde inte kontakta receptionen under larmet. Som tur var kom ett ”faran över”-meddelande strax efter så vi slapp problem.

Efteråt frågade jag receptionen vad jag skulle ha gjort. Personalen meddelade att servicehissen fortfarande skulle vara igång vid ett brandlarm. Jag skulle använda den för att evakuera byggnaden vid eventuella nödsituationer i framtiden.

På planet frågade jag en flygvärdinna vad vi ska göra i en nödsituation. Jag blev informerad om att kabinpersonalen var medvetna om var passagerare med funktionshinder befann sig och var utbildade för att ta dem till utgångarna.

J är liten, så det kanske inte hade varit så svårt att flytta henne. Men jag föreslår ändå att du ordnar en plats nära en utgång. Att överanstränga sig i en nödsituation är inte någon till hjälp.

6. Överväg att resa med en medhjälpare, släkting eller vän

Det är svårt att resa även under de bästa omständigheterna.
Att resa med någon som behöver extra stöd kan göra saker och ting ännu mer komplicerade. Men att använda sunt förnuft och inte vara rädd för att be om hjälp kan göra det enklare.

Om det är möjligt kan du låta någon resa med. En släkting, medhjälpare eller en vän kan vara till stor hjälp. Min syster följde med oss på båda de långa resorna. Hon hjälpte gärna till med resans logistik och att ta hand om min dotter. Tack vare henne kunde jag till och med få en paus ibland.

7. Kom ihåg att sunt förnuft är ett värdefullt verktyg för anhörigvårdare.

Lämna det inte hemma när du är på semester!
Jag gör alltid de människor vi besöker medvetna om J:s behov. Anta aldrig att människor automatiskt kommer att veta hur de ska hjälpa till.
Och var inte rädd för att vara rädd om din tid. Om vissa aktiviteter blir för mycket för mig så återvänder jag till hotellet. Det är trots allt av största vikt att du och din närstående mår bra.

Slutligen, ta dig tid att ha roligt. Försök att stanna i stunden och uppskatta upplevelsen. Låt andra hjälpa dig. Utnyttja eventuella tjänster och rabatter som finns tillgängliga för dig. Ditt liv är inte på paus och du kan fortfarande skapa nya fina minnen. Trevlig resa!