Susanne White berättar om en anhörigvårdares oundvikliga hjärtesorg när en närstående börjar ”försvinna”.

När min mamma först fick diagnosen demens blev jag inte förvånad. Jag hade lagt märke till hennes förvirring och glömska, och någonstans djupt inom mig visste jag att allt inte var som det skulle. Trots det blev jag rädd när läkaren sa det högt. Jag kände hur hjärtat bultade och magen skickade chockvågor genom hela kroppen. Vad skulle det här innebära för henne? För oss? Hur skulle jag kontrollera och hantera detta? Hur skulle detta någonsin bli okej?

Efter min första reaktion lugnade jag ner mig lite och fokuserade på att göra allt jag kunde för att lära mig om tillståndet. Jag läste på och pratade med andra anhörigvårdare. Jag försökte rusta mig för vad som skulle komma, men det fanns ingenting jag kunde göra eller lära mig som kunde rädda mig från den oundvikliga hjärtesorgen.

Att sakta försvinna

Jag minns första gången min mamma tittade på mig med den där tomma blicken – som om hennes själ hade försvunnit. Jag ropade nästan på henne som om det på något sätt skulle få henne att komma tillbaka. Det var ofattbart att någon jag kände så väl blev en främling för mig och jag för henne. Grymheten mot oss båda gick inte att ta in. Hon förstod inte vad jag sa eller var hon var. Jag gick hjälplöst runt och försökte lugna henne. Att lugna mig själv kändes lika omöjligt.

Allt eftersom hon gled bort från oss mer och mer insåg jag en mycket enkel sanning. Jag hade investerat så mycket i vad jag betydde för henne. Hon var trots allt min mamma. Varje barn vill ha sin mammas villkorslösa kärlek.

Även om vårt förhållande alltid hade varit turbulent, fanns det en liten flicka inom mig som ville ha sin mammas odelade uppmärksamhet och kärlek. När hon började försvinna in i en värld som inte inkluderade mig blev jag förkrossad. Hur skulle jag överleva om hon glömde mig?

Min pappa löste den smärtsamma situationen med sin styrka och visade mig vägen. Han led av en annan men ändå liknande vånda. Jag tittade på honom när han såg på henne. Ibland skakade han tyst på huvudet, hans ansiktsuttryck var fullt av hjärtesorg och fullkomlig misstro över att bevittna något så hemskt. Han hade sett många fasor i sitt liv som krigshjälte, men detta var outhärdligt.

Leva i nuet

Han konfronterade krisen med samma lugna visdom som han hade använt under hela sitt liv. Han började försöka släppa det förflutna och bara leva i nuet. Han fann tröst i att bara vara med henne. Det var nog för honom. När hon förlorade förmågan att förstå eller vara en del av världen de en gång hade delat, skapade han en ny. En som existerade bara för dagen.

Han bara satt med henne vid deras lilla köksbord och åt kakor, tittade på tv eller följde med henne nerför gatan i min hemstad till affären eller parkbänken. Inga frågor, inga krav. Hon reagerade så positivt på denna enkla och kärleksfulla acceptans. Hans acceptans gjorde det möjligt för henne att bara vara. Hans lugn gjorde också henne lugn, och hans kärlek gav henne glädje.

Jag försökte efterlikna hans vänliga och milda sätt och jobbade hårt på att acceptera situationen. Det var inte det att jag var självisk, jag ville bara ha tillbaka min gamla relation med min mamma. Till och med grälen!

Men sanningen var att vårt förhållande hade förändrats för alltid.

Jag intalade mig att det inte längre handlade om vad jag behövde utan om vad hon behövde. Att smärtsamt släppa taget om mina personliga behov och förväntningar hjälpte mig. Jag insåg att min mammas leende och skratt inte hade förändrats. Och hon behövde fortfarande min kärlek och mitt stöd. Det gjorde inget att hon inte visste vem jag var. Det som betydde något var att jag kunde vara en främling som hon kände sig trygg och bekväm med.

Kärlek är gåvan

Även om någon vi älskar glömmer vårt namn och vem vi är, kommer de alltid inse att vi älskar dem. Det spelar ingen roll vem som ger dem kärleken, kärleken i sig är gåvan. Det var inte viktigt vem jag var, utan hur jag fick min mamma att känna. Jag upptäckte att jag hade massor av kärlek i mitt hjärta även om det var trasigt. Jag insåg också att jag hade så mycket kärlek i mitt hjärta eftersom min mamma hade placerat den där. Det var en ära att ge tillbaka den kärleken.

NPS-SE-NP-00116 Januari 2024