Att vara anhörigvårdare tar fram mitt kontrollbehov. 

Jag ser inte mig själv som en överdrivet kontrollerande person. Om mina förhållanden är något att gå efter, kan man väl säga att jag verkar söka mig till envisa personer. Ändå vill jag göra saker på mitt eget sätt, ofta ända ner i minsta lilla detalj. Som i vilken ordning jag plockar ur diskmaskinen. Det är de små sakerna som visar hur omfattande mitt kontrollbehov är. 

Att vara kontrollerande kan vara bra – ibland

När det gäller att ta hand om min fru är mitt kontrollbehov, ibland, till hjälp. Det säkerställer att jag är beredd på alla situationer. Jag har utvecklat processer som hjälper mig att ta hand om henne på ett säkert och förutsägbart sätt och för det mesta vet hon vad hon kan förvänta sig. 

All denna ”kunskap” hjälper mig att ge instruktioner till mina vikarier när jag är borta och jag är stolt över att vara en livs levande vårdgivarhandbok. 

Jag är så fokuserad på detaljer att jag till och med säger till om vilken arm de ska börja med när de klär på min fru – därefter armen som har mindre rörelseomfång. Jag berättar var de ska lämna rullstolen på natten ifall en nödsituation skulle uppstå. Äta, duscha, påklädning, ja allt ... Jag har gjort det till en konstform. Perfekta ursäkter för att låta mitt kontrollbehov få fullt utlopp! 

Den mörka sidan av att vara kontrollerande

Att vara för kontrollerande är ungefär som att träna för en viss sport. Du utvecklar finjusterade färdigheter, massor av muskelminne och god uthållighet. Men när du tvingas prova något nytt känner du dig oförberedd och ur form. 

Det är lätt att bli alltför försiktig med det som ligger utanför din komfortzon. En dag, till exempel, ville min vän ta min fru med cykel till stranden. 

Vanligtvis välkomnar jag denna lilla paus, men det var 6 minusgrader och blåsigt, trots solsken. Jag bad min vän att hitta på något annat, dels för att jag inte är så förtjust i kyla och dels för att min fru är mer känslig för kyla efter sin stroke. 

Min vän kände genast igen mitt kontrollbehov. När hon kom hem till oss ignorerade hon mig och frågade min fru vad hon ville göra. Och så åkte båda iväg för att njuta av en kort cykeltur på stranden. 

Senare tackade min vän mig för att jag litat på henne. Det var inte det som var problemet, men det lärde mig en nyttig läxa. 

Hur man hanterar kontrollbehov som anhörigvårdare

Tips 1: Acceptera att ditt sätt inte är det enda sättet

Jag har vårdat min fru i fyra år, så jag anser mig vara ”experten” när det gäller hennes vård. Det kan mycket väl stämma, men det betyder inte att mitt sätt är det enda rätta.

Jag är bäst när det gäller att förutse min frus behov, men hon överraskar mig fortfarande ibland. Även när jag har rätt finns det andra sätt att ta hand om henne än de vanliga beprövade.

Att vara öppen för alternativa lösningar kan dock vara stressande. Ibland vill jag bara få något gjort ”på mitt sätt”, som när och hur min fru får sina mediciner.

Andra gånger försöker jag att inte vara en sådan vanemänniska och frågar min fru om hennes preferenser- om hon är trygg och glad, är jag glad.

Tips 2: Fokusera inte på perfektion: var flexibel

Vid diskbänken har jag en matta med rundade kanter på ena sidan. Jag vill att de rundade kanterna ska ligga närmast diskbänken. Personen som städar mitt hus insisterar på att placera mattan med de rundade kanterna utåt.

Det gör mig galen.

Inte överdriven galenskap. Mer en ”jag är väldigt nära att avskeda henne” typ av galenskap.

Jag har inte problem att hantera ilska, men jag vägrar att vika mig när jag säger att saker har sin rätta plats. Jag gillar inte att någonting flyttas utan min tillåtelse. Jag har ett system för allt.

Men det tar en sekund att vända på mattan, så jag försöker ignorera min frustration och tröstar mig med att hon har städat. Och att böja mig för att rätta till mattan räknar jag som träning.

Problemet är att jag möter den här typen av strider flera gånger om dagen med olika människor. Ibland känner jag att jag blir frustrerad på mig själv för att jag lämnat saker på fel plats.

Att vända den andra kinden till är ofta det bästa tillvägagångssättet. Jag säger till mig själv att ”bara släppa det” och hitta ett sätt att vända det negativa till positivt.

Jag får mer motion och jag lär mig nya sätt att göra saker. Att ”släppa taget” hindrar mig också från att bli självgod och lat, eftersom det kräver en mental ansträngning.

Tips 3: Be om dina anhöriges åsikt

Engagera din anhörig i sin egen vård när det är möjligt.

I mitt fall är min frus tal begränsat. Hon uttrycker inte sina önskningar särskilt ofta om jag inte gör något dumt som att sätta skon på fel fot.

Ändå frågar jag om hennes åsikt innan vi gör något. Jag ser alltid till att hon trivs och jag hoppas att hon säger till om hon inte gör det. Om jag minns rätt, var hon innan stroken ett ännu större kontrollfreak än jag, vilket ofta ledde till livliga ”diskussioner”.

Nu låter hon mig ta ledningen vad gäller hennes vård, men problemet är att jag inte vill att hon ska känna sig som min ”patient”. Jag är rädd för att hon ska känna att hon förlorar sin identitet, eller att hon är på en institution. Hon är i första hand min fru och i andra hand personen jag vårdar. Jag försöker att påminna henne om det.

Tips 4: Leta alltid efter ett bättre sätt

Jag tillbringar ungefär en timme i veckan, även efter all denna tid, på att leta efter sätt att förbättra min hustrus vård.

”Förbättringar” kan vara ett nytt hjälpmedel för att hjälpa henne, en ny greppstång eller en annan typ av behandling. Mitt mål är att dra nytta av alla framsteg inom vården då jag vill att saker ska gå framåt och utvecklas.

Det här innebär naturligtvis inte stora förändringar lite när jag känner för det, utan istället försöker jag ha en kontinuerlig förbättringsplan som håller vårdprocessen i synk med våra behov och möjligheter.

Ibland är dessa förändringar varaktiga. Ibland misslyckas de. Men oavsett tvingar förändringar oss ur gamla hjulspår, och de förstärker ofta att vi gör rätt. Jag påminner mig hela tiden om att vården av min fru är ett maraton, inte ett sprintlopp. Hon är fortfarande ung, och mitt vårdansvar kommer att fortsätta öka under de kommande decennierna. Bättre att dra nytta av alla framsteg nu än att fastna i 20 år gamla rutiner.

Som med det mesta är det bäst att hitta en balans mellan att ha en kontrollerande karaktär och att vara flexibel och öppen. Detta tillvägagångssätt kommer att gynna dig och din anhörig, och ni kommer båda att bli lyckligare av det.

NPS-SE-NP-00044 Dec 2021