Om du lever med en kronisk sjukdom kan jag nästan garantera att du fått höra mängder av förslag på alla möjliga ”botemedel” och ”lösningar” från personer som egentligen inte vet någonting om sjukdomen. Du har sannolikt också upplevt känslan av att din sjukdom förminskas eftersom så många människor inte tar den på allvar.

Denna kamp att försöka få människor att förstå vad du går igenom kan vara svår, särskilt om personen du pratar med har en förutfattad uppfattning om vad du försöker förklara.

Människor som inte har en kronisk sjukdom förbiser ofta hur illa det kan vara för oss som lever med sjukdomen.

Migrän kan lätt missförstås

Migrän är inte bara huvudvärk.

Det räcker inte att jag bara sitter i ett mörkt rum i några timmar.

Och sömn är inte ett botemedel.

Jag har fått så många kommentarer om hur jag bara ska ”kämpa på” när det känns som att hjärnan försöker lämna huvudet och jag inte ens kan öppna ögonen. Det är verkligen inte till någon hjälp. Att leva med migrän är försvagande och när en migränattack slår till, kan jag helt enkelt inte bara fortsätta som om inget har hänt, oavsett hur mycket jag försöker eller vill. Migränen tar över helt.

Jag är väldigt glad att min familj och mina vänner förstår hur hemsk en migränattack kan vara. De ifrågasätter inte vad jag måste göra för att smärtan ska avta.

En attack kan komma från ingenstans, ofta under dagar då jag har mycket planerat och att göra. Det är nästan som om sjukdomen vet att jag har mycket att göra och försöker stjäla de timmarna ifrån mig. Om jag måste avbryta planer med nära och kära för att jag har migrän förstår de, och vi planerar om. Det hände faktiskt den här veckan. Jag skulle gå på lunch med en vän men vaknade med bultande huvudvärk. Jag såg verkligen fram emot att träffa henne eftersom vi inte hade setts på några månader, men hon visste att jag inte mådde bra. Istället kom hon för att besöka mig några dagar senare vilket jag verkligen uppskattade.

Det är den typ av människor som du vill behålla i ditt liv. De som ständigt ifrågasätter ditt tillstånd får dig bara att må sämre.

Till och med vissa inom vården förstår inte alltid

För en del är det inte bara vänner och familj som inte tar migrän på allvar, utan också personalen de möter inom vården. Det tog tio år innan min migrän behandlades ordentligt av en läkare. Jag gick på flera läkarbesök, gjorde allt de bad mig om, ändrade min kost, tränade, slutade med koffein etc., men mina migränattacker bara fortsatte.

Min mamma var tvungen att ta mig till akuten vid tre olika tillfällen eftersom smärtan i mitt huvud var så hemsk. Jag minns att jag låg över några stolar på akuten med solglasögon på, ögonen stängda och grät för att smärtan var så hemsk.

Efter några turer till akuten remitterade min läkare mig äntligen till en neurolog som behandlade mig direkt.

Efter alla år då min sjukdom missförståtts förväntade jag mig inte mycket, så jag kan inte nog beskriva lättnaden över att äntligen bli trodd. Jag kramade faktiskt läkaren innan jag gick därifrån.

Hur man hjälper andra att förstå migrän

Om människorna i ditt liv inte visar medkänsla för din sjukdom eller om du känner att de inte förstår, har jag några beprövade tips som kan hjälpa dig att kommunicera med dem:

• För dagbok. Jag skriver ner datum för när migränen blossar upp i anteckningsappen jag har i telefonen. Jag skriver ner var smärtan var, hur svår den var, hur länge den varade och annan information som jag tror kan vara av nytta för min läkare.
• Läsmaterial. Om en vän eller familjemedlem inte förstår ditt tillstånd kan du leta upp några relevanta länkar om ämnet och skicka länkarna till dem om du tror att det skulle vara till nytta. Resurser som Huvudvärksförbundet erbjuder en mängd information om sjukdomen.
• Var ärlig. Ha ett öppet samtal om hur migrän får dig att må, inte bara dina symtom utan också hur det påverkar din mentala hälsa och hur du känner dig när du missförstås.
• Skriv ett brev. Att prata kan vara svårt ibland, så att skriva ner saker kan vara till hjälp. Det kan vara till din läkare, en familjemedlem eller någon annan som du vill ska förstå. Förklara vad du går igenom och hur det faktiskt är.
• Fortsätt be om hjälp. Det tog mig lång tid att få en diagnos, men till slut fick jag det. Så fortsätt att gå till din läkare och överväg till och med att byta läkare om du känner att du inte blir hörd. Du måste vara din egen talesperson för din hälsa.

Det är väldigt tufft när du lider av en sjukdom och känner att människorna som borde älska och stötta dig inte gör det. Tyvärr kommer inte alla att förstå, men låt inte det hindra dig från att få den hjälp du behöver.

NPS-SE-NP-00027