Jag har haft migränattacker sedan jag var fem år gammal. Först var min migränsjukdom episodisk, vilket innebär att jag hade färre än 15 attacker per månad. Efter högskolan började jag arbeta på ett väldigt krävande jobb, och påfrestningarna i den verkliga världen drabbade mig hårt. Sedan dess har min sjukdom blivit kronisk och jag har migrän nästan varje dag.

Än idag är stress en av mina främsta utlösande faktorer. Mina migränattacker varierar i smärta, det är en extrem smärta i hela huvudet som hugger, pulserar, trycker och bränner. Det är svårt att beskriva för någon som inte har upplevt det. Med huvudvärken kommer svåra spänningar i nacke och axlar, magproblem, synstörningar, skakningar, uppkastningar, diarré, förvirring och förlust av talförmåga samt känslighet för ljud, ljus och beröring. Mina attacker tycks bara bli mer intensiva ju äldre jag blir.

Under flera år arbetade jag trots smärtan och hade ett mycket stressigt jobb samtidigt som min man och jag började försöka få barn.

Jag kommer att vara brutalt ärlig när jag säger att jag mestadels var sängliggande i cirka 20 veckor med migrän under min första graviditet. Jag var tvungen att minska mina timmar på jobbet och byta till deltid, men ändå var jag hemma sjuk från jobbet.

Det var då den verkliga rädslan kickade in. Jag var på väg att sätta en liten människa till världen, och jag var så sjuk att jag knappt kunde fungera själv. Hur skulle jag kunna ta hand om mitt barn om jag inte ens kunde ta mig till jobbet?

Lyckligtvis minskade mina migränattacker under en tid. Jag kunde njuta av resten av graviditeten istället för att ständigt slåss mot smärta. Med mitt andra barn var mina migränattacker mycket mer hanterbara. Den gången kände jag mig som en normal gravid mamma med ett barn – trött men glad.

Föräldraskap med kronisk sjukdom

Nu är jag en stolt mamma till en 4-åring och en 7-åring. Vi klarade oss igenom småbarnsfasen och nu har jag en 4-åring och en smart förstaklassare som visar mig varje dag hur hårt arbete lönar sig. Långa dagar och korta år är det bästa sättet jag kan beskriva hur det är att vara mamma med en kronisk sjukdom.

Trots mina perioder av viss förbättring under graviditeterna, vaknar jag och lägger mig med migrän varje dag. Smärtan ökar och minskar under dagen beroende på en mängd faktorer. Barn är underbara, behövande små människor som kräver uppmärksamhet dygnet runt. Smärtan bryr sig inte om att mina barn behöver frukost och vill leka.

Att hantera det dåliga samvetet som mamma

Nästan alla mammor upplever någon form av dåligt samvete när det gäller föräldraskap, och de av oss med kronisk sjukdom är inget undantag. Det är inte lätt att vara mamma. Att vara mamma med kronisk sjukdom känns nästan omöjligt ibland.

Mitt dåliga samvete kretsar kring att jag inte kan vara den supermamma som jag alltid tänkt mig att jag skulle vara.

Men med åren var jag tvungen att ge upp önskan om att vara ”den perfekta mamman” och helt enkelt låta barnen se mig som människa. Jag är inte perfekt, jag är inte alltid frisk och jag kan inte alltid göra de saker jag vill. Det här är min verklighet, och sanningen är att vi alla föräldrar måste göra det bästa vi kan med det vi har – och vara snälla mot oss själva.

Jag får dåligt samvete över att jag missat händelser och milstolpar. Jag missade min dotters första tandläkarbesök, och det kändes som om jag var världens sämsta mamma. Men gissa vad? Hon har varit hos tandläkaren flera, flera gånger sedan dess och då har jag varit med. Så det är okej.

Jag får dåligt samvete över att jag ber om hjälp. Jag känner att jag borde kunna göra allt. Men det kan jag inte. Att be om hjälp är svårt, men jag har lärt mig att lita på mitt stöttande team av vänner och familj. De är redo och villiga att hjälpa, men jag måste vara ärlig och be om det.

Jag har dåligt samvete över att jag inte kan göra så mycket. På helgerna när jag hör min man leka med mina barn utanför känner jag mig ledsen över att jag inte kan vara med. Jag har lärt mig att om jag inte kan göra fysiska aktiviteter, så måste jag ha tysta aktiviteter som handarbete, böcker och pyssel i huset, så att jag kan sitta med barnen istället för att springa runt med dem på gården. Kvalitetstid är kvalitetstid, även om den är tyst och lugn.

Jag får dåligt samvete över att jag ställer in saker vi har planerat. När du är sjuk innebär det ofta att du missar evenemang och aktiviteter, som att träffa andra barn och föräldrar. Jag försöker i allmänhet att inte planera in en massa aktiviteter under dagen, men om vi måste avboka något försöker jag ha en plan B uttänkt åt mina barn.

Jag har dåligt samvete över mina humörsvängningar. Att ha ont är utmattande och irriterande. Jag måste arbeta extra hårt för att vara medveten om mitt humör så att jag inte tar ut det på fel person. Meditation, yoga, varma bad och djupandning hjälper mig att hantera mitt humör.

Jag har dåligt samvete över att migrän är ärftligt. Mina barn har större risk att drabbas av migrän och det är tungt att tänka på.

Det bästa sättet att hantera denna skuld är att lära mina barn värdet av deras övergripande hälsa. Vi pratar om näring, inte vikt eller skönhet. Frukt och grönsaker är fulla av vitaminer som är bra för kroppen. Protein bygger muskler. Nyttiga kolhydrater ger energi. Kroppen behöver massor av vatten, så drick upp! Vi fokuserar på hur maten får oss att må. Mina barn hjälper till med inköp, förberedelser och matlagning.

Vi värdesätter också fysisk aktivitet. Ansträngande träning kan utlösa en migränattack, men någon form av rörelse kan vara till stor hjälp. En långsam promenad eller försiktig stretching hjälper mig att hålla kroppen stark och återhämta mig efter en migränattack. Jag betonar för mina barn hur viktigt det är med frisk luft och att hålla sig fysiskt aktiv för att behålla hälsan. En vandring i skogen eller en promenad på stranden kan göra skillnad för kropp och själ. Att göra det roligt och stärkande är nyckeln.

Jag kan inte hjälpa de gener jag förde vidare till dem, men jag kan lära dem hur man lever ett hälsosamt liv. Jag hoppas att dessa vanor och relationer till deras kroppar ska ha en positiv inverkan på deras välbefinnande för resten av livet.

Verktyg för föräldraskap vid kronisk sjukdom

Alla föräldrar kan behöva hjälp och stöd, men att ha en kronisk och ibland försvagande sjukdom innebär att du måste vara extra förberedd. Här är några av de saker som hjälper mig att bli den bästa mamman jag kan vara:

• Supportsystem: Det krävs en hel by för att uppfostra ett barn, som de säger, och jag har turen att ha ett bra nätverk bakom mig. Jag har familj och vänner som känner till min sjukdom och som jag kan kontakta när jag behöver hjälp. Jag har en samåkningsgrupp med andra mammor som är redo för hämtning, mormor som är redo för en övernattning, vänner redo för lekträff och en make redo att byta av när det blir för tungt. Att bygga ett stödsystem har gjort det möjligt för mina barn att fortsätta med ett normalt liv även när en migränattack slår ut mig.
• Framförhållning: Jag är ständigt i ”förbereda för nästa migrän”-läge och finner att ju mer förberedd jag är, desto enklare blir det för alla. Jag har mat, dryck och mellanmål förberett hela tiden, och jag uppmuntrar mina barn att vara självständiga. Jag förbereder också måltider för veckan, som vi kan kasta ihop efter jobbet utan så mycket krångel.
• Migränhantering: Jag ser till att alltid ha mina migränverktyg redo, även om vi är på språng. Jag har min medicin säkert förvarad och påfylld. Jag har en mängd andra produkter jag använder för att förhindra och lindra symtom, som krämer, eteriska oljor och solglasögon, allt i närheten så att jag är redo när en migränattack slår till.

Att komma förbi det dåliga samvetet

Som förälder finns det alltid saker att ha dåligt samvete över. Du säger fel sak, missar evenemang och tappar humöret då och då. De av oss med kronisk sjukdom kan känna detta ofta. Men sanningen är att om du ofta har dåligt samvete kan du missa ännu mer. För mig som förälder som lever med migrän handlar det om att försöka ha perspektiv.

Jag pratade med ett par andra mammor som också har migrän, och två saker som vi alla har gemensamt är empati och tacksamhet. En mamma som jag pratade med, som hade episodisk migrän och ångest, sa: ”Jag kan vara nere en dag eller två, men det är bättre än att lida av något som skulle hålla mig borta från barnen hela tiden.”

Jag känner likadant. Att leva med en kronisk sjukdom innebär att jag förlorar tid med mina barn oftare än jag vill. Men jag känner mig tacksam för att jag har ett så fantastiskt stödsystem. Jag har tur som har en läkare som lyssnar på mig medan andra åker till akuten och möter stigma som hindrar dem från att få den behandling de behöver. Jag känner empati för dem som lider mer, inte har någon support och som är ensamma. Jag känner mig lycklig lottad på många sätt. När andra säger ”Jag vet inte hur du klarar det”, tänker jag, jag vet inte hur andra klarar det de gör!

En mamma berättade att hon hela tiden tänker ”även detta kommer att gå över” under svåra dagar. Jag tycker att det är ett bra sätt att hantera både kronisk sjukdom och föräldraskap i allmänhet. Min lilla son genomgår för närvarande en fas med utbrott och sammanbrott, och jag intalar mig själv nästan varje dag att han kommer att växa, lära sig och så småningom kommer detta att gå över. Min migrän är konstant, men påminnelsen om att jag har utkämpat den här striden förut, och kommit ut på andra sidan, är tröstande. Jag kanske inte vet när, hur länge eller i vilken utsträckning, men jag vet att detta också kommer att gå över och vi kommer alla att vara starkare.

Jag inspireras också av min dotter, som blir mer fantastiskt ju äldre hon blir. Hon är självständig, hjälpsam och en fantastisk medhjälpare. Jag ser hur hon hjälper till med hunden, sin lillebror och till och med mig ibland, och jag är så imponerad av hennes mognad och medkänsla. Hon förstår att människor är olika och kämpar med sina egna problem. Hon är snäll mot alla, motiverad och kärleksfull. Jag ser dessa saker och måste berömma mig själv – jag kanske inte är en ”supermamma”, men i henne kan jag se att jag gör något rätt.

När jag verkligen tar ett steg tillbaka och tänker på det, så gör jag ett bra jobb trots min kroniska sjukdom – och på ett sätt på grund av den. Migrän stjäl dyrbar tid från mig och mina barn, så när jag mår bra, gör jag inte flera saker samtidigt eller sitter med telefonen medan vi är tillsammans. Mitt fokus är på dem och de minnen vi skapar.

Trots att jag förbannar migrän de flesta dagarna tar jag inte tiden med mina barn för givet. Jag gör varje dag så bra jag kan, och de blomstrar.

NPS-SE-NP-00010 Dec 2020