Dan Harding har varit anhörigvårdare sedan 19 års ålder och utforskar hur det mesta av hans tidiga ilska maskerade osäkerhet och rädsla.

Dan Harding var 19 när han blev anhörigvårdare åt sin mamma och sin yngre bror. 15 år senare inser han att det mesta av hans tidiga ilska egentligen var osäkerhet och rädsla.

Idag berättar han om sina känslor i början av sin roll som anhörigvårdare, särskilt när hans mamma och bror fick sina diagnoser. Dan är reflekterande och ärlig och ger råd som han önskar att han kunde ha gett sitt yngre jag.

Hela min värld förändrades innan jag ens var 20.

Jag var 19, bodde i Spanien och spelade rugby. Mitt liv hade väldigt få bekymmer då, förutom en sak. I motsats till den bekymmerslösa spanska solen hade det legat som ett mörkt moln över min familjs huvud i månader.

Min mamma hade varit sjuk i flera veckor. Det verkade vara en otäck influensa eller en infektion. Vad det än var så försvann det inte.

Vi var tajta som familj – jag, min mamma och hennes sambo, min syster och min lillebror, som bara var två år gammal. Jag hade flyttat hemifrån och bodde med min sambo på den tiden, men familjen stod varandra fortfarande nära.

Min mammas tillstånd började försämras, så hon började söka fler läkare. Min tvååriga bror, Ramón, visade tecken på inlärningssvårigheter, vilket var ytterligare ett orosmoment.

Innan jag hann bearbeta allt detta hade min mamma lagts in på sjukhus. Vi kunde inte prata med varandra som vanligt. Jag hörde väldigt lite från henne – eller hennes läkare – på en vecka.

Min mamma fick äntligen en diagnos

Den lilla information jag fick var inte direkt från mamma, hon bad istället en vän till familjen att besöka henne. Jag och min syster blev jättearga. Det kändes som om vi undanhölls information. Vi båda var oroliga, förvirrade och fulla av frågor. Vi ville ha svar!

När jag ser tillbaka inser jag att ilskan var onödig och felriktad. Kanske ville min mamma skydda oss så länge som möjligt. Kanske var hela familjen lika vilsen som min syster och jag.

Vännen kom hem till oss efter sjukhusbesöket. Jag minns att vädret nästan verkade vara på dåligt humör. Väldigt trist och grått, en markant förändring från det vanliga spanska vädret. Förbipasserande verkade dystra, de rörde sig långsammare för att matcha en så dyster dag.

Så här i efterhand passade dagens ovanliga färglöshet stämningen väldigt bra.

John – familjens vän – förklarade att vår mamma var svårt sjuk i cancer.

Jag blev orolig och rädd – men arg också

Efter att ha hört nyheten byggdes ilskan upp igen, till och med starkare än chocken eller sorgen. Jag var förbittrad över att min syster och jag inte var de första som fick veta det – det kändes som att vi hade ”hållits utanför”.

John gjorde sitt bästa men hade inte alla detaljer eller den kunskap vi behövde. Det var många frågor han inte kunde svara på. Han hade helt enkelt bara den föga avundsvärda uppgiften att förmedla de dåliga nyheterna.

Jag minns att jag frågade om vi behövde testas för något eller om cancern var genetisk. De flesta i min familj rökte också, och jag kunde inte fatta att de gjorde så mot sig själva. Tänk om rökning var orsaken till mammas sjukdom?

Mamma hade multipelt myelom som inte kunde botas

Några dagar senare kom mamma hem med fler svar och mer information. Hennes officiella diagnos var multipelt myelom. Multipelt myelom är en typ av cancer som drabbar benmärgen i skelettet. Cancerformen har namnet ”multipelt” eftersom den ofta påverkar flera kroppsdelar samtidigt.

Den här typen av cancer gör att paraproteiner utvecklas i blodet, vilket försvagar skelettet och blockerar produktionen av friska blodkroppar.

Multipelt myelom är inte en karakteristisk tumör eller knöl, till skillnad från vissa andra cancerformer, och uppvisar inte heller många symtom i tidigt skede. Ofta upptäcker läkare det via ett rutinmässigt blod- eller urinprov, följt av en benmärgsbiopsi.

Fram till idag diagnostiseras multipelt myelom oftare hos män eller vuxna över 60 år. Min mamma var bara 40, så detta var ett ganska sällsynt fall.

90 % av mammas blodkroppar var infekterade med myelom. Det finns inget botemedel mot multipelt myelom, bara lindrande behandling. Som läkarna sa till oss skulle det krävas ett mindre mirakel för att hon skulle överleva så mycket längre.

Jag var inte längre ”bara” mammas son – jag blev anhörigvårdare

Där och då bestämde sig alla för att ställa upp och hjälpa mamma så mycket som möjligt. Några av oss städade medan andra hjälpte till att göra i ordning hennes rum inför hennes hemkomst.

Ingen stannade upp för att tänka på vad denna diagnos betydde för dem själva eller hur framtiden skulle se ut. Vi befann oss bara i nuet och såg varken framåt eller bakåt.

Två månader senare hade vi börjat anpassa oss till vårt nya liv. Min bror, tvåårige Ramón, hade dock fortfarande svårigheter.

Under de senaste sex månaderna hade vi tagit honom till olika läkare och specialister på tidig utveckling hos barn. Diagnosen kom äntligen – Ramón hade en undergrupp av autism som kallas ”icke-verbal autism”. 25 % till 50 % av barn som diagnostiserats med autism är i den icke-verbala undergruppen.

Innan min mamma fick diagnosen hade jag inte tillbringat så mycket tid med Ramón. Jag var 17 år äldre, bodde med min flickvän och hade ett jobb som krävde att jag reste över hela landet. Jag hade aldrig sett honom som annorlunda jämfört med andra småbarn. Kanske lite blygare och med förkärlek för sitt eget sällskap.

När vi upptäckte hans diagnos fick den stå åt sidan ett tag. Mamma var så sjuk och hon stod högst upp på min prioriteringslista.

Nyheten verkade drabba resten av familjen mycket hårdare. Jag var inte säker på vad autism var, och mammas myelom var tillräckligt med ny information att bearbeta just då.

Tack och lov visste min mamma hur mycket stöd Ramón skulle behöva och vikten av tidigt ingripande.

Varje dag förde med sig en ny utmaning och fler känslor

Det var en utmanande period i mitt liv. Jag bad inte om hjälp och jag pratade inte med någon. Det fanns inte många möjligheter för anhörigvårdare att få råd eller att ens vädra sina tankar. Jag hade så många blandade känslor och var för envis för att läsa på och lära mig.

Mest av allt var jag arg. Jag skäms för att erkänna det, men ilskan övermannade de flesta andra känslor under de första dagarna. Jag var sårad över att mamma inte berättade om myelomet så fort hon fick reda på det. Jag var arg på alla andra för att de inte lyssnade på mig när jag ställde frågor eller tog upp bekymmer.

15 år senare önskar jag att jag hade sett på saker ur en mer förstående synvinkel – för mig själv och andra. Alla var stressade, oroliga och hade sitt eget liv ovanpå allt annat.

De tog förmodligen in mina frågor och funderingar. Sanningen är att ingen kände till vetenskapen eller kunde förklara den tillräckligt enkelt. Likaså var rollen anhörigvårdare lika ny för alla andra som för mig.

Och rent tekniskt var jag fortfarande tonåring. När de äldre i min omgivning var tvungna att svara ”jag vet inte” hela tiden kan det ha fått dem att känna sig hjälplösa. Människor vill känna att de har lite kontroll, även när de inte kan göra något åt saken.

Tre saker som jag önskar att jag hade vetat innan jag blev anhörigvårdare

Om jag kunde ge mitt 19-åriga jag några råd nu, skulle det vara:

1. Ta dig tid att tänka på dina behov

Du är inte oövervinnerlig och förväntas inte vara det, så ta hand om dig själv mer. Världen har inte slutat snurra.

2. Tänk över din psykiska hälsa

Jag vet att du känner dig arg, men det finns djupare känslor som du inte hanterar. Prata med någon du kan vara ärlig mot och inte behöver upprätthålla en ”fasad” inför. De kan hjälpa dig att hantera detta.

3. Hitta utlopp för din ilska

Ilska kan ge dig energi just nu, men kommer att trötta ut dig med tiden. Håll inte inne känslorna – hitta utlopp med en hobby, ett intresse eller genom att prata med vänner.

Budskapet

Jag tvivlar på att jag som 19-åring skulle ha lyssnat på något av det här. Men det innebär inte att mina råd är fel. Om du läser det här och känner igen dig, be om hjälp. Att prata igenom saker med en terapeut eller en stödgrupp online kan lätta på din börda. Sluta inte med allt du gillar att göra och överge inte dina intressen.

Visst, din situation kan innebära kompromisser eller anpassningar. Hur du reagerar känslomässigt kanske inte är exakt vad du föreställt dig. Men att göra något – oavsett hur sporadiskt eller oregelbundet det är – är bättre än att sätta stopp för framtiden.

Som jag ser på saken är få problem i livet olösliga. Det handlar om att experimentera och hitta vad som fungerar.

Jag hoppas att den här texten, och de som kommer efter, kan hjälpa dig och mig på våra respektive vårdresor.

NPS-SE-NP-00063 mars 2023